この夏、高熱が続き入院3日目に、痙攣を起こし脳炎になりました。
その後遺症で、てんかんを患ってしまい、難治性部分発作頻回重積型急性脳炎と診断されました。
2ヶ月入院し現在退院3ヶ月が経ちます。退院後は、不穏になる事が増え、痙攣が一度だけ起きました。
小児科に入院退院後も外来に通院していますが、脳神経内科に受診したほうがいいでしょうか？
また、診断が難病指定にあてはまるんですが、国の制度を受けることでメリットデメリットはありますか？
難治性部分発作頻回重積型急性脳炎という病気では、入院が必要な急性期の時期から発作がなかなか落ち着かず、そのまま「てんかん」として長く続くことがあります。
慢性期になってからの発作も、お薬が効きにくいことが多いため、その時々の体調や生活の様子に合わせて、お薬を少しずつ丁寧に調整していくことが大切です。
成人を診る脳神経内科は年齢の決まりがあることが多く、一般的には高校生以上が対象の病院が中心です。
小児科の中でも、神経やてんかんに詳しい先生に継続して診てもらえると安心かと思います。
難治性部分発作頻回重積型急性脳炎は、小児慢性特定疾患および難病医療費助成の対象となっています。
どちらも医療費助成などが受けられる制度ですが、詳しくはHPをご覧ください。
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