0歳でウエスト症候群と診断。ACTHで消失も、4歳で発作再発。4歳以降の発作でも、発達の遅れや退行は起こる？

発作が再発したとのことで、とてもご心配のことと思います。
再発した発作のタイプや脳波の状態によって、発達への影響は異なります。
具体的には、赤ちゃんの頃と同じように、頭がカクンとなり、手足がビクンとする「てんかん性スパズム」がみられる場合や、いくつかの種類の発作があり、「レノックス・ガストー症候群」と呼ばれるようなてんかんの状態になっている場合には、脳波の乱れも強いことが多く、発達の遅れや後退にも注意しながら治療を進めていくことが大切です。

一方で、ぼんやりしたり、目が片方に寄ったり、左右どちらかの手足がガクガクするような「焦点発作」と呼ばれる発作の場合には、一般的には発達への影響は比較的少ないと考えられます。

まずは、今みられている発作がどのようなタイプなのかを主治医の先生にしっかり確認し、今後の発達への影響についてもあわせて相談していくことが大切です。

【関連】ACTH治療については姉妹サイトの「てんかんアドバンスド」で詳しく解説しています。