Vol.5 『子どもの症状を伝えるための書類の多さにがく然！ 』

本日のゲストはナターシャさん、もとい、nanacaraラジオ第2回の専門家ゲストという形でもお越しいただきました森本さんです。 

子どもの症状を伝えるための書類の多さにがく然！ 

妙佳　今回、新学期が始まったと同時に思うことがどうしてもあるということですが、そちらからお聞かせいただいてよろしいですか？ 

ナターシャ　病気や障がいのある子どものお母さんたちあるあるだと思うんですけれど、うちの長男がたくさんの病気や障がいがあり、その中の一つで点頭てんかんという治りにくいてんかんの病気、そして胃ろうという医療ケアがあったり、車いすに乗っていたり、視力障がいもあるというようなたくさんの病気があるんです。春になりますと、学校やデイサービス、関係機関の全てに彼の病状なり、どういうふうにお世話したらいいのかという書類の山が待っているんです。

ナターシャ　「これは去年も同じことを書いたやん…」と思うんですけれど、私自身もサポートブックとして自分でパソコンに入力した彼のデータと「こういうことが好きで、こんなことが苦手で、こうして車いすに乗せてください」とか作っているのに、それぞれの施設の書類書式でもう1度全部書くことになり、この春も何枚書いたんやろ…と。他のお母さまもきっとそうなんじゃないかな。 

妙佳　ちなみにその記入は手書きですか？

ナターシャ　手書きです。A4の紙が送られてきまして全てアナログです。

妙佳　そこに全部書いていくという作業が待っているわけですね？ 

ナターシャ　そうなんです。

妙佳　その書式に沿わないと駄目なんですかね？

ナターシャ　せっかく別紙を作っているにもかかわらず。

妙佳　一応書き写すという形で？

ナターシャ　本当にそうですね。

妙佳　ひえぇ～。それは例えば小学校から中学校に上がるタイミングで書くのだったらまだ分かる感じですけど、中学校1年から2年、2年から3年という形で毎年書かないと駄目なんですか？ 

ナターシャ　そうですね。やっぱり書いてます。 

妙佳　それは大変ですね。 

ナターシャ　ちょっと今年はさすがに「昨年と同じ」って書かせていただきましたけど（笑） 

妙佳　それは学校内で一応シェアはされているけど再度書く感じですか？ 

ナターシャ　どうでしょうかね？新しい先生も来られるし、最新情報ということで変わった箇所、お薬が変わった部分とか、主治医の先生が移られて変わったとかの変わった部分はもちろん書くんですけど、本当にうちの子のようにたくさんの病気や障がいがある場合、全部イチから書くのは非常に大変です。他にも学校の主催する、みんなで行く修学旅行や林間となったら、またさらに旅先で別の医療機関にかかることも考えられるので、それ用にまた書類を作ったり、お世話になる看護師さん用に書類を作ったりということもあります。 

妙佳　そういうこともあるんですね。 

苦労の中で気付いたnanacaraアプリの便利さ 

ナターシャ　すごく苦労していた中、あ！って思ったんですけど、このてんかんのnanacaraアプリを私は昨年から使い始めていて、「これ便利やん！！」と気が付いたんです。 

妙佳　病状とかを説明する記録が残っているからということですか？  

ナターシャ　そうですね。nanacaraに関してはてんかんに関するアプリなので、うちの子のてんかんで「1日、どんな発作が、どんなくらいあった」とか、撮れる時は動画の撮影もできますし、それがアプリになっているので。実はこの春、全国の学校だと思うんですけど、ICTということで生徒さん1人1人、もしくは何人かに1人にタブレットを1個渡されるというふうに今は変わってきてると思うんです。これは！と思って、学校で使うタブレットにnanacaraのアプリを入れてもらえたら、これは先生と本人の状態を共有できるんじゃないか？と。さらにできたら…今日はできたらいいなみたいな話なんですけど…。 

妙佳　ぜひお願いします。

ナターシャ　てんかんのことのみならず、今までずっとアナログで書面に書いていた我が子のいろいろな病気の情報がそこに入る。さらにリハビリをしている時の動画もお伝えできるとか、そうなったらお母さんたちはすごく便利だと思うんです。パソコンにデータは入れてるんですけど、それぞれの施設や学校の書式にもう１回書き写し、そして病院にどこか入院となったらまたその病院の用紙に書くという形になっている。

ナターシャ　これが1度入力して、日々入力していたり、薬が変わる度にアプリに入力していくというふうになると、それはnanacaraアプリもそうですが、プライバシーの保護ということでワンタイムパスワードなどでその時間だけ確認できるというふうにされているのであれば、今後すごく便利なんじゃないかなと。 

nanacaraアプリへの希望 

妙佳　いったん整理しますと、現状ではほとんどの場合が手書き。その場所の書式に沿って書類を書かなければならない。

ナターシャ　そうなんです。 

妙佳　ママさん、パパさんは個人ではデータとして残しているはずなので、それをそのままnanacaraアプリの中にそれぞれのお子さまの病名、病状、現状、薬とか詳しいものがデータとして入れられて、その都度入れたものをワンタイムパスワードでちゃんと保護されながらどの現場でも共有できたらベストということですね。 

ナターシャ　本当にそう思うんです。nanacaraはてんかんに関してはそれができているので「これすごい便利！！」って思ったんですよ。 

妙佳　改めて思われたんですね。

ナターシャ　私もいろいろ「そういうものはないかな？」と思って調べたら、厚生労働省がそのような医療的ケアのある子のそういった情報共有に関するものを作ってはいるんですが、ちょっと電話したり、ホームページを見ても「メンテナンス中」となっていて、これはもしかしたらnanacaraさんにお願いしたほうが早く実現するのでは、と思うようになりました。 

妙佳　声を大にして言いましょう！ nanacaraさんお願いします！

ナターシャ　お願いしたいですということを春に本当に感じまして、そうすると必ずお子さんの場合は修学旅行や林間に行く時に、病状や薬などのてんかんの状態を共有できると思うことで、ちょっと旅行に行くのも行きやすくなったらいいなと旅好きの保護者としてすごく思っているところです。みんなどこも大変な春だと思うので情報共有をできたらいいなって、それを今日はお伝えしたくてまいりました。

妙佳　ありがとうございます。来年度、2022年の春にはうまく進めば、少しでも全ての方の手間が省けるようになればですね。 

ナターシャ　そう願っております。すてきなアプリだということを本当に改めて感じたので、またこういう保護者の声や当事者の声も聞いていただけるノックオンザドアさんだと思いますので、どうぞ今後ともよろしくお願いいたします。 

妙佳　全てまとめていただいてありがとうございます（笑）。ぜひ来年の春にはみんなで手間が省けるようになったね！とこの回を聞き直して思っていただけるようにしたいと思いますので、どうぞ引き続きよろしくお願いします。 

ナターシャ　こちらこそ！どうもありがとうございました。  

妙佳　ありがとうございます。本日のママさんゲストは大阪在住のナターシャさん、そして森本さんでした。 

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