てんかん患者や家族が使える便利なツールやグッズなどはありますか?
延べ100名以上のてんかん患者さんとそのご家族、またWEPiLiを監修している大阪市立総合医療センター 小児脳神経内科の先生とディスカッションを重ねて作ったてんかんと一緒に暮らすための記録アプリがあります。
てんかんのお子さまを持つ患者ご家族向けサービス
nanacara(ナナカラ)は、てんかんをお持ちのお子さんとそのご家族が、服薬状況や発作頻度など日々の記録を共有・管理ができるスマートフォンアプリです。
発作時にはワンタップですぐに記録が開始でき、動画やタイマー、メモなどの詳細な発作記録もできます。
患者ご家族とてんかん専門医の声から生まれたアプリ
「スマホでもっと簡単にてんかん発作を記録できたら、診療の役にも立つし、日々のケアや生活にゆとりを持ってのぞめるかもしれない」2018年1月、患者ご家族とてんかん専門医の会話からプロジェクトがスタートしました。
それから2年以上にわたり、延べ100名以上の患者さんやご家族と綿密なディスカッションを重ねてきました。また、アプリのテストにも患者さんとご家族が参加し、様々な課題が話し合われました。
「家族で情報を共有したい」
「発作が起きたらすぐに記録を取りたい」
など寄せられた声を機能に反映するために、何度もアプリ設計を見直しました。そして、てんかん専門医にもヒアリングを重ね2020年3月に完成したのがnanacaraです。
てんかんも1つの個性であり、患者さんに寄り添うご家族や支援者、そして社会のみんなが一体となって輝ける、七色の虹のように希望にあふれた世界になるように、との想いを込めて名付けました。
これからも、患者さんやご家族、医師との会話を重ね、てんかん治療の更なる発展につながるアプリを目指していきます。