Vol.1 『てんかん啓蒙イベント ”パープルデー” について』

本日はパパさんゲストの大阪在住のペンネーム河ちゃん。てんかん啓蒙イベント「パープルデー」の運営に携わる3児のパパさんです

てんかん啓蒙イベントパープルデーとは？

妙佳　ご家族構成をお伺いしてよろしいですか？

河ちゃん　奥さんと、上の娘と真ん中にお兄ちゃんと一番かわいい息子が１人います。

妙佳　5人家族で3児のパパなんですね。
もちろんお仕事されながらパープルデーのイベントの準備をするということだったんですが、今日はそれをテーマにしてしまっても大丈夫ですか？

河ちゃん　いいですか？ありがとうございます。

妙佳　逆にすごく興味があります。まずパープルデーのイベントはどういうイベントですか？

河ちゃん　「世界的にてんかんのことを知ってもらおう」という日なんですよ。

妙佳　一般の方全体的に？

河ちゃん　そうなんです。一般の方なんですよ。

妙佳　今、知りました。

河ちゃん　ありがとうございます。もうパープルデーメンバーです。

妙佳　やったー！うれしい。

河ちゃん　それが3月26日にあって、世界各国、日本でも各地で開催されていて、大阪でもパープルデー大阪という活動をさせていただいています。
（※2021年3月現在の情報です。）

妙佳　このパープルデー大阪というのはもう長い間ずっとされているんですか？

河ちゃん　大阪では2017年から活動を開始して、実は世界的に始まったのが2008年だったと思います。カナダに住んでいるキャシディちゃんという女の子が当時8歳で小学生の頃に「自分はてんかんなんだ」とカミングアウトしたらクラスメイトから結構いじられちゃった。それをいろいろ相談してみたら、周りの大人たちが動いてくれて、いじってきた子も味方になってくれた、素晴らしいでしょう？

妙佳　もう鳥肌が立ってます。

河ちゃん　その後にキャシディちゃんが考えたのは「この素晴らしいことを世界中に広めなくちゃ」と…何ていう10歳か！？という。

妙佳　本当に全身の鳥肌がもう…素晴らしいですね。
もうその物語だけでももうぐっと引き込まれるんですが、ちなみに大阪は2017年からということですけど、河ちゃんは初期メンバー…立ち上げメンバーなんですか？

河ちゃん　そうですね。初期の初期は大阪市総合医療センターの先生と、大阪市母子医療センターの先生と小出先生という先生が始められたんです。

僕が参加したのは2017年のバレンタインデーの日だったんですけど、ある仲良しの先生から電話がかかってきて「ちょっと聞いてください。パープルデーという日があります。そんないいイベントだから、大阪のすごく有名なところを紫色にライトアップしてくれと頼んだらなんと断られたんです」というお怒りの電話だったんです。「え？」と思って、僕は本職がそういうプロモーション系の仕事してるので、「それは先生ちょっとまずは僕たちからで、動いていないのにいきなり協力もクソもないんじゃないか」というところから巻き込んでいただいて参加しています。

妙佳　ということは、本当に本業の目線からのいいアドバイスをすることができて、巻き込んでいただいて、今に至るという？

河ちゃん　今に至ります。本当にこういう活動をいろいろさせていただいて、いろんな方からお話を聞いて、実は本業の考え方もガラッと変わったりしているので、本業にも役立っていると思います。

てんかんの子どもを持つパパさんならではの悩み

妙佳　一言で勝手なイメージで、どちらかというと、お子さんと長時間過ごすのはママのほうが長いというイメージがどうしてもあるんですけれども、きっと何かパパさんならではの悩みはあるんじゃないですか。もしよければパパさんを代表してありのまま語っていただけるとうれしいです、お願いします！

河ちゃん　悩みがあるというか、おっしゃったように子どものことをすごく分かっているのは間違いなくママなんですよね。その中で「自分は何をしたらいいんだ？」と思っちゃう時とか、「足りてへんな…」と思うことは結構あるんですけど、そう言っている自分も悪いんですよ。

例えば病院の受診日とか行く前とかに「今日は受診だよ」「OK！頑張ってね」と言ってきて、会社でワーっと過ごしたら正直忘れちゃって、家に帰って「ふふふーん」とゲームしようかとなったら「今日は何の日？」と言われてもまたやった…と。だから本当は何だったらその日は早く帰ってきて「今日どうだった？」と言えたら理想だと思うんですけど。

妙佳　確かにそれだと「あ、覚えてくれてたんだな」という気持ちになりますね。

河ちゃん　なるけど、そこができていなかったりとか。ママと比べて子どもたちのケアする技術や時間がやっぱり足りないのがある中で、ママさんたちがイラってなるのは分からんでもないし、絶対的にやってるのはママなので一方的になってしまうケースのほうが多いと思います。

妙佳　誰かと話を進めることでそういうのは解消されますか？

河ちゃん　誰かと話をするというか、やっぱりこういうパープルデーもそうですし、あといろいろな家族の集いみたいなことをやっている中で、ママさんたちにそういうお話を聞いて、笑顔で背筋凍るし、今度ちょっと直そうと改めようとか思うような学びとかになったりとかします。

妙佳　やはり同じ境遇の方たちとこういう場でイベントとかで会うことはすごく大事ということですね。

パープルデーについてもっと詳しく！

妙佳　それを聞くと、パープルデーがますます気になってきますね。今年も予定されてるんですか？

河ちゃん　今年も一応3月20日、21日です。20日にオンラインでテーマを絞ってトークイベントみたいなのをやってみたいなというふうに思っているのと、21日は本当はいろいろな人に集まってもらうイベントにしたかったんですけど、てんしばさんを「いいよ！使って」と言っていただいたのでいいでしょう？

妙佳　すごい、最高の場所ですね。

河ちゃん　みんなで集まろうと思ったんですけど、さすがにこの時期はどうかなというのもあって、だからてんしばさんのほうでライトアップとか中継できたりできないかなと思って、今そういう技術を持っている方がいないかと探してるところです。

妙佳　皆さん、探してますのでぜひお願いします。
ちなみに、こういったパープルデーのイベントの活動とかを詳しく見るウェブサイトはありますか？

河ちゃん　パープルデーに関してはウェブサイトで「パープルデー大阪」と検索していただくのと、Facebookでも同じくパープルデー大阪、Instagramでもパープルデー大阪で検索していただければと思います。

Instagramでは常時、紫をテーマに投稿してくださいと「#パープルデー大阪」でハッシュタグをつけて投稿してくださいという形でやらせてもらっていて、去年は1,000人を超えたんです。

妙佳　すごい！
本当にパパさんならではの目線で、いろいろ聞けてありがとうございます。1回では終わらせたくないと思っておりますので、またぜひ来ていただけたらうれしいです。今日のゲストは、大阪在住の河ちゃんでした、ありがとうございました！

今回のnanacaraラジオの内容をYoutubeでも聴けます！▼