難治てんかんの家族へ

難治てんかんがあるお子さんのご家族へ

難治てんかんとは、てんかん治療に習熟した医師が2年間治療してもおさまらないてんかんを呼んでいます。お子さんの場合、1年間でも難治てんかんと考えるという意見もあります。この場合、抗てんかん薬の変更や追加などの通常のてんかん診療に加えて、てんかんの精密検査や、てんかん外科(手術)も含めた治療法の再検討が必要であります。また、多剤併用になっており副作用のマネージメントにも気配りを忘れないようにしなくてはいけません。

難治てんかんのお子さんは、発作のリスクがありながらも、その子らしく生きて様々な経験をすることで成長発達し、さまざまな経験をして大人になっていくことが大切です。そのため、ご家族は、常時てんかん発作に気を配り、指示された抗てんかん薬をきっちり与えながらも、成長発達にきづかいながら、毎日の家族の生活を維持しておられる事と思います。

そのようなご家族には、日々さまざまな課題があり、受診の時以外でも、沢山の質問があるとお聞きしています。この項目では、難治てんかんがあるお子さんとご家族から、てんかんに関するあらゆる質問を受けたいと思っています。【まとめ】では、できるだけわかりやすく、【さらに詳しく】では少し専門的な内容も含めた詳しい情報を提供しようと思っています。

 

下記の「おしえて!ジョウくん」というところを押してもらい、てんかんに関連するご質問をください。われわれは、質問をお待ちしております。WEPiLiは、みなさまの声で作っていきたいと思っています。(※ただし、お答えを個々にお送りするのは時間的な制約があり、説明文への加筆や修正となりますことをご了承ください。)

 

 

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